Cuando la discapacidad entra en un hogar, toda la familia se ve afectada. Por supuesto, los padres son los que más ven como su vida se pone patas arriba, pero la familia extensa, especialmente los abuelos, también, y a veces son los grandes olvidados. Los abuelos, como ellos mismos cuentan, sufren por dos, por la discapacidad de los nietos y por los hijos, y lo suelen hacer en silencio, porque quieren estar fuertes para ayudar, y a veces no saben cómo.
Involucrarlos hasta donde quieran, decirles lo que se espera de ellos, agradecerles y, sobre todo, hacerles sentir lo importantes que son para sus nietos, son el mejor homenaje que podemos hacer el día de hoy a personas como Carmen y Juan Carlos, unos abuelos 'enamorados' de sus dos nietos con autismo; y a Fuensanta y Antonio, abuelos de Ahinara, con parálisis cerebral.
Carmen y Juan Carlos con dos nietos con autismo: "Son dos niños que te encandilan, tienen un ángel especial"
Carmen Muro tiene cinco nietos. Dos de ellos, Carmen y Lucas, con autismo. Aunque ya jubilada, Carmen es psicóloga y ha trabajado en atención temprana, así que, antes de tener a sus nietos, ella sabía perfectamente lo que significaba, tanto para los niños como para su entorno, que Carmen y Lucas tuvieran autismo. De hecho, su experiencia le sirvió para darse cuenta pronto de que su nieta podía tener TEA, "cuando vimos que tenía hipersensibilidad sensorial, que no le gustaba ir a los parques, que se agobiaba… empezamos a sospechar. Siete años después, nació Lucas, y antes del año ya empezamos a sospechar porque, gracias a su prima, llevábamos un recorrido, un aprendizaje…", recuerda.
Por sus conocimientos, Carmen podría parecer una abuela atípica, pues, como ella misma nos explicaba, no puede evitar que le salga la vena psicóloga "a la hora de tratar a los niños, de jugar, de regalarles cosas o incluso a la hora de darles consejos a mis hijas". Sin embargo, es para ella más inevitable todavía ser "abuela por los cuatro costados", y como toda abuela con nietos con discapacidad, ha experimentado lo que se conoce como sufrimiento encadenado, "sufres por los niños, porque no van a tener más difícil, y sufres por tus hijos. Entonces, encadenas dos sufrimientos en los que tú, evidentemente, te mantienes entera porque tus hijas necesitan que estés ahí. Tampoco es que quieras mostrar que no tienes dolor, porque dolor tenemos todos, pero tienes que estar disponible".
Desde entonces, esa es su labor, estar disponible, "mi experiencia laboral me sirvió para darme cuenta antes de que había un problema, y por eso a mis hijas las orienté, les dije qué tenían que hacer, dónde tenían que ir, qué recursos tenían que buscar… para hacer todo lo más lo más ágil posible. Pero después, te pones en marcha, porque lo necesitan y porque, mientras tú estés, no les va a faltar de nada. Y echas todas las manos que puedes, pero ayudar no tiene por qué ser estar con el niño o ayudándoles todo el rato, también puede ser darles un táper de albóndigas para que el tiempo que tengan libre no tengan que estar cocinando…".
Su experiencia como madre y abuela también le ha servido para muchas cosas, pero, sobre todo, para darse cuenta de la importancia de acompañar y apoyar sin juzgar, "los padres de niños con necesidades especiales en general y con autismo en particular se ven sometidos a muchas presiones exteriores, todo el mundo les dice lo que tienen que hacer: terapeutas, orientadores, profesores, médicos… por eso, creo que la misión de los abuelos es, además de darles amor incondicional y apoyarles, que eso se da por sentado, mostrar un respeto absoluto a lo que hacen. Estos padres trabajan mucho, su día a día es a veces muy duro, por eso no hay que juzgarles, sino reconocer su trabajo diario, decirles lo bien que lo hacen con su hijo… eso es lo mejor que podemos hacer, darles todo el apoyo del mundo porque ellos tienen que darlo todo todos los días con su hijo. Hay que cuidar al cuidador", dice convencida.
Encadenas dos sufrimientos -por los nietos y por los hijos-, pero te mantienes entera porque tus hijas necesitan que estés ahí
Ella, como todos, ha tenido que adaptarse a una situación con la que nadie cuenta de antemano, algo que, asegura, también le ha servido para crecer y aprender, "me ha ayudado a entender que son niños que tienen una forma distinta de manifestar el afecto, por eso, por ejemplo, en casa nos hemos inventado los besos de colores a distancia para que no tengan, si no les apetece, que darnos un beso o un abrazo. También hemos aprendido, y ha sido un proceso, de qué manera necesitan ser queridos y de qué manera ellos nos lo demuestran, que es desde el respeto. Yo creo que ese proceso ha hecho que creemos con ellos un vínculo aún más especial. Yo tengo cinco nietos, los adoro a todos igual, pero con los dos que tienen autismo, haber recorrido ese proceso ha convertido nuestra relación en algo muy especial", dice emocionada, "con los otros tres eres tú desde el minuto uno, haces las cosas como te nace, como quieres… y con los otros, tienes que buscar más dentro de ti si dejar de ser tú. Es como un trabajo añadido más personal que te aporta cosas muy bonitas", asegura.
También han tenido que adaptar las reuniones familiares, pues para ella y toda la familia cercana, el bienestar de Carmen y Lucas es prioritario, "en Navidad no se me ocurre juntar a toda la familia, que somos 30, porque para ellos sería un suplicio, sino que hacemos una comida solo con nuestras hijas y sus niños. Luego ya hago yo otra con mis hermanos, mis padres… Y si hacemos una quedada en algún sitio, tiene que ser en un sitio que tenga un jardín, sin música para que ellos puedan disfrutar… Las vacaciones, mientras me lo pueda permitir, son en una casa grande con jardín y piscina, porque las playas les abruman, las urbanizaciones de piscina les desquician… todas las cosas las diseñamos pensando en que sean buenas para ellos, porque cuando ellos están bien, todos lo estamos".
Su objetivo, y el de su marido es, siempre, que la casa de los abuelos se convierta en un refugio, "estos niños a veces vienen muy dañados de fuera, porque están en entornos que a veces pueden ser hostiles. En el colegio pueden haber tenido un día con mucho ruido, con mucha gente, alguien puede haberles hecho un comentario inadecuado… por eso, cuando vienen a casa, tienen que tener una recepción más especial que los demás, tiene que tener su espacio si lo necesitan. Y de momento, lo conseguimos, porque todos están encantados siempre de venir a casa de los abuelos. No sabemos si será así cuando crezcan, así que hay que aprovechar este momento", ríe.
Ella, desde luego, lo está exprimiendo a tope, "tengo dos preciosidades, dos tesoros que, afortunadamente, están evolucionando bien, son dos niños que te encandilan porque tienen un ángel especial… tienen una forma tan especial de conectar que, cuando lo hacen, te atrapan", dice orgullosa.
Fuensanta y Antonio, abuelos de Ahinara, con parálisis cerebral: "Nunca me canso de jugar con ella"
Ahinara tiene 10 años y, debido a un megalovirus que su madre tuvo las primeras semanas del embarazo, tiene parálisis cerebral. Aunque tiene hemiparesia (problemas de movilidad en un lado del cuerpo), es autónoma a la hora de andar. Los mayores problemas que tiene son a la hora de comer y hablar, tiene problemas de audición y epilepsia y va atrasa a nivel cognitivo, pero como quieren recalcar sus abuelos, "es una niña muy lista y avispada".
Sus abuelos maternos, Fuensanta y Antonio, viven en Casillas, una pedanía de Murcia, un lugar al que Ahinara le encanta ir, "ella vive en un piso, así que cuando viene aquí, que tenemos más espacio, una piscina, un huerto… lo disfruta mucho", cuenta Fuensanta. Allí se baña en la piscina, coge verduras en el huerto y, sobre todo, disfruta de momentos de mucha felicidad con sus abuelos, que la adoran y ya tienen muy normalizada la discapacidad de su nieta.
Sin embargo, Fuensanta reconoce que no siempre fue así, pues les costó mucho asimilarlo al principio, especialmente la etapa del embarazo, que recuerda muy angustiosa, "al principio, no me lo dijeron, pero enseguida me di cuenta de que algo no iba bien. Ellos lo pasaron muy mal, y nosotros también. Yo intentaba disimular, y era muy difícil, pero era lo que mi hija necesitaba en ese momento", recuerda.
Aunque todavía había mucha incertidumbre y angustia, cuando nació Ahinara, parte de este dolor desapareció, "nadie sabía cómo iba a evolucionar, pero cuando nació era tan preciosa y simpática…", dice emocionada, "tengo cinco nietos, y a todos los quiero igual, pero ella es especial, mi Ahinara es mi Ahinara", recalca.
Desde entonces, ejercen de abuelos y están cuando se les necesita, "ayudamos en lo que podemos, pero la que lleva todo es Lydia, su madre, que la lleva todas las terapias en asociaciones como Astrapace y Apanpal -donde va a lengua de signos-, va a natación, gimnasia rítmica… viven por y para su hija, pero cuando ellos no llegan, ahí estamos nosotros".
Para aprender y desahogarse, Antonio y Fuensanta va a un taller que Astrapace organiza para abuelos, algo que agradecen mucho, "nos sirve para aprender de otros abuelos, de otras experiencias de familias con la misma situación… aprendemos todo lo que podemos para poder ayudar a mi hija y a mi nieta. Al principio, también nos ayudaron mucho a asimilar la situación", cuentan.
Me transmite paz, tranquilidad… y muchas más sensaciones que no puedo explicar... es una dulzura
La relación que tienen con ella es tan estrecha que no necesitan saber lengua de signos para entenderla, "sus padres y su hermana van a lengua de signos para comunicarse con ella. Nosotros no sabemos, pero como ella se esfuerza en hacerse entender y nosotros en entenderla, al final nos entendemos muy bien con ella".
Fuensanta está muy contenta con su papel como abuela y reconoce que toda la familia, tanto tíos como primos, de un lado y del otro, hacen lo que pueden y la adoran, "la familia entera está como loca con ella, todos estamos volcados", insiste.
Por su parte, ella, ya no se imagina la vida sin 'su Ahinara', "me aporta mucha felicidad, me hace muy feliz el trato con ella, nunca me canso de jugar con ella, me transmite paz, tranquilidad… y muchas más sensaciones que no puedo explicar. La única espinita que tengo es que no se pueda comunicar bien, pero es que es una dulzura", concluye emocionada.
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